Des articles rédigés par des guerriers diabétiques comme vous

Nos succes diabétiques peuvent inspirer nos congeneres, nos echecs peuvent aussi les aider. 

Envoyez-nous votre texte, quel que soit la longueur – vos quelques mots peuvent être le lueur qu’attendait un autre guerrier diabétique.

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La vie est souvent mesurée par des moments « avant et après » : perte de poids, mariage, réaménagement de la cuisine. Habituellement l’après est meilleur que l’avant, (au moins nous l’espérons). Mais que se passe-t-il après un diagnostic de diabète de type 1 ?

Pour ma part, notre après a commencé le 14 novembre il y a 3 ans – le jour où ma fille de trois ans, Allie Lou, a été diagnostiquée avec le diabète de type 1. Je me souviens d’être à l’hôpital en train de follement rechercher « diabète de type 1 » sur Google, et j’ai continué à lire que c’était la Journée Mondiale du Diabète. J’étais confus … pourrait-il vraiment être qu’elle a été diagnostiquée le jour de l’année consacré à la sensibilisation au diabète ? Je n’avais aucune idée de ce qu’est un « dianiversaire » et que la sienne tomberait la Journée Mondiale du Diabète pour le reste de sa vie. Quel étrange destin.

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Je languissais pour notre vie avant que le diabète ne s’empare de notre famille le 14 novembre. Je regarde les photos prises avant le diagnostic d’Allie Lou et regrette ces jours. Je deviens larmoyante en pensant à quel point elle était innocente et à quel point sa peau était pure et intacte. Pas de piqûres, pas de prises de sang et pas de larmes. La nourriture était facile: jamais mesurée ou calculée.

Dans notre cas, je sais qu’il y a un risque réel que chaque jour notre fille puisse se retrouver aux urgences à cause de cette maladie ou pire: elle pourrait en mourir. Dans notre avant, nous nous sommes simplement allongés dans le lit chaque nuit pour saluer le soleil du matin. Dans notre après, mon mari et moi sommes en permanence à la recherche de sucre dans le sang, donnant de l’insuline ou du glucose. Une nuit de repos n’est certainement pas dans notre après. Notre vie avant était insouciante et spontanée.

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J’ai une photo pris la veille de l’admission d’Allie Lou à l’hôpital pour enfants d’Oakland. Elle se balade dans notre parc local, pleine de vie et je peux voir la jambe de son petit frère qui pend de la balançoire à côté d’elle. Je peux encore entendre Allie Lou : ses cris d’excitation et ses joues roses sont rincées de l’air frais d’automne. J’ai longtemps étudié cette image. Regardez ses boucles soyeuses, son nez froissé. Je me demandais quelle était sa glycémie au moment où j’ai pris cette photo, à la recherche des signes de la maladie qui avait déjà envahi son petit corps. Il me semble encore incroyable qu’elle se trouvait dans une ambulance le lendemain. Cette photo me hante. En fait, je l’ai caché parce que je ne pouvais plus supporter de le regarder. Cela m’a rendu soif de notre vie d’avant.

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Avance rapide trois ans, et nous voilà. Le 14 novembre 3 ans plus tard Je ne peux pas mentir. J’ai toujours envie de notre d’avant, mais la plupart du temps, j’ai l’impression que notre vie s’est rapprochée de la normale. Mon cœur souffre toujours que Allie Lou soit piquée et poussée tous les jours et qu’elle a deux dispositifs médicaux insérés dans son tendre corps . Sa nourriture doit être calculée et elle ne peut tout simplement pas vivre un jour sans une planification minutieuse pour lutter contre les risques à court et à long terme associés au diabète de type 1. Mais notre « nouvelle normalité » s’est installée et nous avons progressé dans notre vie.

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Récemment, nous sommes allés chercher son ami pour faire du covoiturage à une fête d’anniversaire. En quittant notre maison, j’ai changé la pompe de Allie Lou, emballé tout notre équipement médical et nos collations. Je me sentais fier que nous étions prêts à conquérir la fête d’anniversaire et tout ce que cela impliquerait. En arrivant chercher son amie, j’ai eu l’impression d’être frappée par un rocher quand son amie a simplement descendu les marches du perron en sautillant. Pas de sacs médicaux. Aucun appareil attaché à son corps. Et pas de collations spéciales. Cela m’a rappelé que notre « nouvelle normalité » n’est pas si normale, après tout.

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Bien que je ne puisse pas dire que notre après est meilleur que notre avant, j’ai trouvé que notre après m’a appris quelques-unes des plus grandes leçons de la vie. Notre après me force à ralentir. J’ai un profond sentiment de gratitude pour ma propre santé et souhaite le préserver maintenant plus que jamais. Je suis devenu plus forte et plus responsable de mes actions. Mon mari et moi sommes devenus une équipe soudée alors que nous travaillons ensemble pendant les longues nuits, en ajustant son insuline, en lui donnant du glucose et en changeant de site.

Dans notre après j’ai appris plus sur la santé et la nutrition. Dans notre après j’ai rencontré certains des enfants et des parents les plus forts et les plus courageux. Nous avons un langage et un lien tacites immédiats. Nous nous comprenons d’une manière que personne d’autre ne peut comprendre. Comme nous le savons, le diabète de type 1 est une maladie auto-immune non causée par l’alimentation. Cependant, au moment où nous sommes rentrés de l’hôpital, je me suis donné pour mission d’apprendre autant que possible sur la santé et le bien-être et de fournir à ma famille un régime alimentaire robuste et propre.

Dans notre avant, la préparation des repas était souvent ressentie comme une corvée. Depuis que ma fille a été diagnostiquée, je suis tombée amoureuse de la cuisine et de la préparation d’aliments sains pour ma famille. Dans mon après mes amitiés ont changé. Je veux apprendre davantage sur les triomphes et les chagrins des autres. Au lieu de parler simplement, je veux comprendre leur condition humaine et les réalités de leur vie, tout comme j’espère qu’ils comprendront la mienne.

Je suis enfin prête à regarder la photo d’avant d’Allie Lou prise le 13 novembre il y a 3 ans. Je suis honorée de partager cette photo précieuse avec vous. Je suis sûr que je vais toujours étudier son visage et essayer de voir s’il y avait des indices sur la façon dont notre vie changerait le lendemain. Mais je vais aussi ressentir de la gratitude qu’elle n’est pas morte de cette maladie. Mon cœur est plein d’amour pour le Dr Fredrick Banting et le Dr Charles Best qui ont découvert l’insuline en 1921. En fait, la Journée Mondiale du Diabète est célébrée le 14 novembre parce que c’était l’anniversaire du Dr Banting.

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Ce qui auparavant était ressenti comme un destin étrange, est désormais un sentiment d’heureux hasard qu’Allie Lou ait retrouvé sa vie le même jour que l’homme qui avait sauvé la sienne.
Sans insuline, notre après serait très différent.

Allie Lou ne serait pas en vie aujourd’hui. Le type 1 nous aurait volé notre fille. Considérant cela, je dirais que notre après semble assez sacrément bon. Nous savons tous que l’insuline n’est pas un remède, et franchement, elle peut être mortelle même avec la plus petite erreur de calcul. Mais on ne peut nier qu’il garde nos proches atteints de diabète de type 1 en vie. Au lieu de célébrer le « Diaversary » d’Allie Lou le 14 novembre, nous honorons et célébrons l’anniversaire du Dr Banting. Si le Dr Banting était vivant aujourd’hui, je lui offrirais une fête d’anniversaire pas comme les autres. Je suis certaine que des centaines de milliers de parents voudraient faire partie du comité de planification de la fête.

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Je ne saurai jamais qui Allie Lou aurait été sans diabète de type 1, mais dans notre après je vois une fille dont la compassion, la maturité et le courage sont très avancés pour son âge. Je pense que notre photo d’après capture parfaitement l’esprit et la force d’Allie Lou.

Mon plus grand souhait dans la vie est que nous puissions avoir un autre « avant » et « après » dans notre vie. Ce serait « avant » qu’il y ait un traitement pour le diabète de type 1 et « après » nous avons été libérés de cette terrible maladie. Jusque-là, je vivrai dans notre « après » avec espoir, détermination et gratitude.

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Auteur : Écrit par Sara Williams-Curran la co-fondatrice / créatrice de Leaf & Love Organic Lemonade. La fille de Sara, Allie Lou, a été diagnostiqué avec le diabète de type 1 à l’âge de trois ans. Avant de créer Leaf & Love, Sara a été enseignante et administratrice d’une école pendant plus de 15 ans.

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