Temoinages

J’ai seulement pleuré une fois à propos d’être Type 1. J’avais six ans et je venais d’être diagnostiqué. L’urgentiste m’a dit que je devrais prendre une piqûre à chaque fois que je mangerais pour le reste de ma vie. C’est là quand j’ai pleuré. Et depuis je ne l’ai plus fait. C’était bizarre, mais je me suis rendu compte que l’idée des piqûres et des aiguillons était plus effrayante que de les obtenir et j’étais prêt pour la vie à revenir à la normale. C’était juste une normale différente de celle à laquelle j’étais habitué.

Avant d’être diagnostiqué avec le diabète de type 1, j’ai lu à propos de la pile de déchets géants dans l’océan Pacifique et de la façon dont le chalutage de fond et l’enlèvement des nageoires de requin détruisait nos océans. Même si j’avais seulement six ans, je voulais essayer d’aider à sauver nos océans. Mes parents m’ont aidé à créer un site Web pour apprendre aux gens à propos de nos océans et j’ai aussi recueilli des fonds en fabriquant et en vendant des aimants pour frigo.

Après avoir été diagnostiqué, j’ai découvert le concours Bayer Simple Wins. C’était un concours pour les enfants atteints du DT1 qui faisaient une différence dans leur communauté. À cause du travail de sensibilisation que je faisais, j’ai décidé d’y participer. J’ai été choqué quand j’ai gagné. Non seulement ai-je gagné 5 000 $ pour la Fondation Surfrider, mais j’ai rencontré Nick Jonas, le chanteur célèbre !

Après avoir gagné le concours, je me suis envolé pour Los Angeles. J’ai fait quelques interviews sur ma cause et j’ai non seulement rencontré Nick Jonas, mais j’ai passé du temps à lui parler, je l’ai regardé jouer au softball, répéter et chanter devant des milliers de personnes. Nick m’a parlé du moment où il a été diagnostiqué et de ce que c’était d’être acteur et musicien avec le DT1. Je lui ai dit que j’avais peur d’utiliser une pompe à insuline, alors, il m’a montré sa pompe qui m’a convaincu d’essayer moi même. (Maintenant je l’adore.) Après avoir rencontré Nick et avoir vu tout ce qu’il pouvait faire, même s’il avait le DT1, je me suis rendu compte que je ne dervais pas laisser quoi que ce soit m’arrêter. Il m’a inspiré à suivre mes rêves, et je savais que mon rêve était d’être un acteur comme lui.

Quand j’avais 10 ans, j’ai eu l’opportunité d’être dans un long métrage dans ma ville natale en Utah. Pendant le tournage, j’ai rencontré un acteur incroyable qui m’a aidé à trouver un manager et un agent à Los Angeles. Ma mère et moi sommes allés à Los Angeles pour quelques semaines à la fois. J’ai eu la chance de réserver quelques projets et maintenant je vis à Los Angeles et je continue à jouer à plein temps!

Quand je suis arrivé à Los Angeles, certaines personnes m’ont demandé comment j’allais être capable de gérer le travail et d’avoir Type1. Tout comme je fais quelque chose avec le DT1, je le gère en étant un peu plus préparé et conscient. Chaque fois que je suis sur le plateau, je m’assure d’avoir toutes mes fournitures avec moi et j’apporte toujours beaucoup de briques de jus. J’ai appris à la dure que si vous mangez une poignée de Skittles pour traiter un hypo vous finirez la bouche rempli de crasses gluants quand le directeur dit, « action ».

Quand je joue, j’ai la chance d’avoir quelqu’un qui m’aide à surveiller ma glycémie – ma mère. Elle est capable de regarder ma glycémie sur mon SCG (surveillance du glucose en continu) et d’intervenir avant que je ne sois trop bas ou trop haut. Nous laissons toujours le directeur et son assistant savoir que j’ai le DT1 et ensuite ma mère peut intervenir pour m’apporter du jus ou m’aider à délivrer l’insuline de mon lecteur à distance quand j’en ai besoin. J’ai de la chance d’avoir autant d’excellents outils pour me garder sur la bonne voie.

Tout comme faire n’importe quel type d’activité avec le DT1, il y a quelques trucs difficiles à gérer quand je joue. Parfois, ma garde-robe ne fonctionne pas avec ma pompe ou les sites de pompage. Dans un projet, mon personnage ne portait que des chemises sans manches, donc je ne pouvais pas mettre le SCG sur un bras pendant un mois pendant le tournage. Il y a aussi beaucoup de nourriture sur le plateau, tout le temps, donc cela signifie une surveillance plus étroite et parfois un peu de retenue en ce qui concerne les pots de bonbons.

Je suis heureux d’être acteur avec le DT1. J’espère qu’un jour, je serai en mesure d’inspirer d’autres enfants atteints de DT1, tout comme Nick Jonas m’a inspiré. Le type 1 ne m’a pas empêché de faire ce que je voulais. En fait, je pense parfois que je travaille plus fort que les enfants qui n’ont pas le DT1, parce que je veux que tout le monde connaisse cette maladie ne devrait jamais vous empêcher de faire tout ce que vous rêver de faire.

Mes astuces DT1

1. Avoir le diabète de type 1 ne signifie pas que vous n’êtes pas normal; vous avez juste une normale différente.
2. Il y a beaucoup de personnes atteintes de diabète de type 1 qui font des choses incroyables – laissez-les vous inspirer.
3. Être préparé et conscient signifie que le diabète de type 1 ne doit pas vous empêcher de faire ce que vous aimez.
4. Il y a beaucoup d’excellents outils disponibles pour aider avec le diabète de type 1. N’ayez pas peur de les essayer; ils pourraient bien marcher pour vous.
5. Il vaut mieux avoir une bouchée de jus qu’une bouchée de bonbon quand le directeur dit «action».
6. Ne laissez jamais le diabète de type 1 vous empêcher de faire ce que vous rêvez de faire !

GAVIN LEWIS
Gavin a 12 ans. Il a été diagnostiqué avec le diabète de type 1 quand il avait six ans. Il est un acteur et aime aussi le tir à l’arc, jouer à la guitare et les jeux vidéos. Il espère pouvoir être un exemple pour d’autres enfants ayant le diabète de type 1, et il souhaite les inspirer à rêver grand. Lire l’article en version originale.